L’Union européenne : une puissance normative pour les droits des femmes autistes ?

15/01/2024

Anna Lefevre

L’autisme est ainsi décrit par la classification CIM-11 (classification internationale des maladies) : « Le spectre de l’autisme est caractérisé par un déficit persistant dans la capacité à entretenir des relations sociales et des communications interpersonnelles et par une série de comportements, intérêts et activités restreint·es, répétitif·ves et inflexibles qui sont clairement atypiques et excessif·ves pour l’âge et l’environnement socioculturel de la personne. Le trouble se manifeste typiquement dès la petite enfance, mais les symptômes peuvent se manifester plus tard, quand la demande excède des capacités sociales limitées. Le déficit est suffisamment sévère pour causer des infirmités dans les sphères personnelles familiales, sociales, professionnelles ou autres, et sont habituellement des traits envahissants observables dans le fonctionnement de l’individu […] Les individus sur le spectre exposent une large gamme de capacités intellectuelles et langagières »^[1]“Autism spectrum disorder is characterized by persistent deficits in the ability to initiate and to sustain reciprocal social interaction and social communication, and by a range of restricted, … Continue reading.

Ces critères et cette définition constituent la référence selon laquelle les personnes autistes en Europe sont diagnostiquées. Encore parfois considéré comme un « trouble masculin »^[2]La prévalence de la couleur bleue dans la sensibilisation à l’autisme est souvent justifiée par le fait qu’il y ai plus de garçons que de filles : Pourquoi tous en bleu pour la journée de … Continue reading, ce diagnostic est proportionnellement peu appliqué aux femmes : elles représentent un quart des personnes diagnostiquées^[3]McCrossin R. (2022). Finding the True Number of Females with Autistic Spectrum Disorder by Estimating the Biases in Initial Recognition and Clinical Diagnosis. Children (Basel), 9(2):272. … Continue reading sur les 5 millions de personnes autistes vivant dans l’Union européenne. Cette statistique ne semble pas correspondre à la réalité médicale, mais plutôt à un manque d’accès au diagnostic pour les femmes autistes, 80% d’entre elles sont diagnostiquées seulement à l’âge adulte^[4]McCrossin R. (2022). Finding the True Number of Females with Autistic Spectrum Disorder by Estimating the Biases in Initial Recognition and Clinical Diagnosis. Children (Basel), 9(2):272. … Continue reading.

En plus de ce manque de reconnaissance médicale, celles-ci se trouvent à l’intersection entre la misogynie et la psychophobie, ou sanisme, validisme envers les personnes psychiatrisées^[5]Les personnes autistes peuvent en effet être considérées comme étant psychiatrisées, c’est-à-dire pas seulement les personnes subissant un traitement psychiatrique, mais aussi celles perçues … Continue reading. Il s’agit d’une population marginalisée, encore plus fortement touchée par le chômage que la moyenne des personnes handicapées dans l’UE, puisque seules 10% des personnes autistes y ont un emploi, contre 47% de la population handicapée européenne, et 72% des personnes valides^[6]Autism and inclusive employment, Question for oral answer, Parliamentary Question, O-000017/2021, Lucia Ďuriš Nicholsonová, Rosa Estaràs Ferragut, Pierfrancesco Majorino, Jordi Cañas, Stefania … Continue reading. Si à l’échelle de l’Union européenne, des initiatives ont été prises pour pallier ces problèmes, notamment pour l’emploi des personnes autistes^[7]Parliamentary Question – European Parliament. (2021). Autism and Inclusive Employment. https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/O-9-2021-000017_EN.html, il semble toujours exister une différence de traitement notable entre hommes et femmes autistes. Celles-ci sont sous-représentées et dé-considérées dans les politiques d’aides proposées par les institutions européennes, qui si elles ont agi à plusieurs reprises pour améliorer leur situation sociale, ne semblent pas prendre en compte les droits des femmes autistes dans une perspective intersectionnelle.

L’Union européenne représente-t-elle une puissance normative concernant les droits des femmes autistes ?

Si l’Union européenne agit et tente d’harmoniser les droits des personnes autistes dans les pays membres, la question des femmes autistes spécifiquement reste peu abordée. La difficulté tient à une influence du modèle médical du handicap dans certains de ces pays et une meilleure compréhension de l’intersectionnalité entre l’autisme et les minorités de genre est encore nécessaire. Cependant, l’évolution est très rapide avec l’apparition de nouvelles lois et nouveaux enjeux au cours de ces dernières années.

La situation des personnes autistes, un cas particulier de validisme

Les personnes autistes semblent plus marginalisées encore que la moyenne des personnes handicapées, comme le montrent les chiffres d’accès à l’emploi, ainsi qu’à l’éducation. La proportion de personnes autistes scolarisées en milieu ordinaire diminue au fur et à mesure de l’avancée des études, celles-ci étant 4 fois plus nombreuses dans l’enseignement primaire que dans l’enseignement secondaire^[8]Sacco, R., Camilleri, N., Eberhardt, J., Umla-Runge, K., & Newbury-Birch, D. (2023). The Prevalence of Autism Spectrum Disorder in Europe. IntechOpen. https://www.intechopen.com/chapters/84388. La définition de l’autisme recouvre pourtant un spectre large, près de la moitié des personnes diagnostiquées n’ayant pas de déficience intellectuelle^[9]Comprendre l’autisme (n.d). Étiquette : déficience intellectuelle https://comprendrelautisme.com/sujet/deficience-intellectuelle/?print=print-search, certain·es sont indépendant·es, pourtant, leur succès dans les études supérieures leur est limité. En France, par exemple, seules environ 500 personnes autistes dites de haut niveau^[10]Gougis, (18 avril 2022). Aspie-Friendly, un programme pour mieux intégrer les étudiants autistes dans les universités d’Occitanie, Midi Libre. … Continue reading sont inscrit·es dans une université ou une école privée. D’après une étude menée en 2023, le plus grand nombre d’étudiant·es autistes se trouverait en Allemagne, possiblement grâce à de meilleur·es conseiller·es d’éducation^[11]Barry A. et al. (2023). Support Priorities of Autistic University Students and Careers Advisors: Understanding Differences, Building on Strengths. Disabilities. 3(2), 235-254. … Continue reading. De 2010 à 2016, la proportion d’étudiant·es autistes a augmenté de 0,2% à 0,45%^[12]Bakker T. et al. (November 2019). Background and enrollment characteristics of students with autism in higher education. Research in Autism Spectrum Disorders, Vol. 67. … Continue reading, mais elle est probablement plus élevée, beaucoup de ces étudiant·es autistes n’ayant simplement pas de diagnostic. Ces élèves sont également plus âgé·es, et une grande majorité vient de familles aisées^[13]Bakker T., Krabbendam L., Bhulai S., Meeter M., Begeer S. (2022). Study progression and degree completion of autistic students in higher education: A longitudinal study. Higher Education, 85, 1–26. … Continue reading.

Les États membres ont pris des mesures différentes pour augmenter le taux d’emploi des personnes autistes, qui peut s’élever jusqu’à 45% pour les Pays-Bas et 32% au Royaume-Uni en 2016 avant le Brexit^[14]Bunt D. et al., (22 May 2020). Quotas, and Anti‐discrimination Policies Relating to Autism in the EU: Scoping Review and Policy Mapping in Germany, France, Netherlands, United Kingdom, Slovakia, … Continue reading. En 2021, en France, jusqu’à 95% des personnes autistes en âge de travailler sont au chômage^[15]Ben Salah T., (2021). Hymne à l’Inclusion, Association Prise Autisme [documentaire] et parmi celleux à pouvoir travailler, 23 000 sont en ESAT (établissement de support et d’aide par le travail) où iels sont sous-payé·es et ne disposent pas du droit de grève^[16]Cour des Comptes. (Décembre 2017).Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’Autisme, Enquête demandée par le Comité d’évaluation … Continue reading. Pourtant, dans l’UE, 77% des personnes autistes au chômage veulent travailler^[17]Bunt D. et al., (22 May 2020). Quotas, and Anti‐discrimination Policies Relating to Autism in the EU: Scoping Review and Policy Mapping in Germany, France, Netherlands, United Kingdom, Slovakia, … Continue reading. Des disparités importantes existent donc au sein des pays européens concernant non seulement l’accès de ces personnes aux droits à l’éducation et au travail, et aussi dans les politiques publiques, en fonction de la perception de l’autisme au niveau national qui varie grandement d’un pays à l’autre.

Des instances européennes ont tenté d’imposer des normes légales en condamnant certains pays européens pour non-respect des droits des personnes autistes. Ce fut notamment le cas de la France (5 fois), l’Italie, le Royaume-Uni quand celui-ci était encore membre de l’UE, impliquant donc que des normes soient respectées sous peine de condamnation par la Cour européenne^[18]European Court of Human Rights (2023). Persons with disabilities and the European Convention on Human Rights. https://www.echr.coe.int/documents/d/echr/fs_disabled_eng. Des jugements ont également été rendus concernant des atteintes au droit des femmes handicapées, comme deux cas de stérilisations forcées en France (2012) et en Moldavie (2022)^[19]European Court of Human Rights (2023). Persons with disabilities and the European Convention on Human Rights. https://www.echr.coe.int/documents/d/echr/fs_disabled_eng.

Une des raisons derrière cette disparité est l’existence de plusieurs modèles de prise en charge du handicap. Trois principaux modèles peuvent être définis : le modèle charitable ou d’assistance sociale considère le handicap comme un problème d’ordre caritatif, où la personne semble presque entièrement définie par son handicap et par rapport au regard des personnes valides. Les personnes en situation de handicap sont donc plaintes ou valorisées pour leur courage^[20]Ce qui pose problème à de nombreuses personnes handicapées, Living on the Spectrum (24 novembre 2021). Inspirational Porn and why it is problematic. … Continue reading face à leur handicap^[21]Gaggini L. (17 novembre 2022). Comprendre nos biais : les modèles du handicap. Mixity. https://blog.mixity.co/comprendre-biais-visions-handicap-seeph/. Le modèle médical s’est diffusé en parallèle du modèle charitable, l’accent étant mis sur la guérison du handicap^[22]Gaggini L. (17 novembre 2022). Comprendre nos biais : les modèles du handicap. Mixity. https://blog.mixity.co/comprendre-biais-visions-handicap-seeph/, et de la même manière que le modèle charitable lui enlève toute agentivité et laissant son destin aux mains de professionnels de santé^[23]Gaggini L. (17 novembre 2022). Comprendre nos biais : les modèles du handicap. Mixity. https://blog.mixity.co/comprendre-biais-visions-handicap-seeph/. Ces deux modèles ont conduit à une institutionnalisation des personnes autistes, qui elle est combattue par le modèle social^[24]Kerroumi B. (16 décembre 2019). Le modèle social du handicap. Espace éthique. https://www.espace-ethique.org/ressources/article/le-modele-social-du-handicap.

Le modèle social du handicap, né du refus des deux modèles précédents, définit le handicap comme l’interaction entre une infirmité et les discriminations entretenues par la société, une définition du handicap qui peine encore à être appliquée à l’autisme sur l’ensemble de l’Union européenne^[25]Woods R. (2017). Exploring how the social model of disability can be re-invigorated for autism: in response to Jonathan Levitt”, Disability & Society,32(7): 1090-1095. … Continue reading. C’est particulièrement le cas dans certains pays, essentiellement des pays de l’ancien bloc de l’Est qui ont rejoint l’Union européenne dans les années 2000, où le modèle médical est toujours prégnant^[26]Bunbury S (2019) Unconscious bias and the medical model: How the social model may hold the key to transformative thinking about disability discrimination. International Journal of Discrimination and … Continue reading, puisque le modèle social du handicap prévaut dans tous les pays d’Europe occidentale, exception faite de la France^[27]Morawski L. & Akarsu, M. Z. (2023). It will take time and resources: Changing Disability benefits on the way to the social model in CEE countries. Global Social Policy, 0(0). … Continue reading. Cela souligne les disparités existantes entre différents pays européens, de même que les efforts effectués au niveau européen pour défendre les droits des personnes handicapées, y compris autistes.

Ce modèle social demande un changement de paradigme, encouragé par plusieurs instances supra-gouvernementales qui considèrent que traiter juridiquement l’autisme comme un trouble à soigner représente une forme de discrimination^[28]United Nations (2 April 2022). World Autism Awareness Day. https://www.un.org/en/observances/autism-day. Le modèle de charité du handicap est lui aussi problématique en ce qu’il n’est en réalité pas charitable pour les personnes autistes : il les pose comme un objet de soin, les rend dépendantes et plus vulnérables aux violences institutionnelles, comme aux violences sexistes, car il est attendu de ces personnes une certaine soumission à l’autorité, ce qui rend les femmes encore plus vulnérables aux discriminations subies par les personnes autistes et les femmes handicapées, notamment les violences sexuelles^[29]Association française des femmes autistes. (3 février 2019).6ème assise internationale des violences sexuelles.

Les femmes autistes sont parmi les plus touchées par les violences sexistes et sexuelles, puisque 90% d’entre elles en seraient victimes tout au long de leur vie, encore plus que la moyenne des femmes handicapées, soit 80%^[30]Piot M. (2016). Violences du genre, violences du handicap. L’Harmattan.. De plus, selon un récent sondage de l’EUCAP, elles sont diagnostiquées plus tardivement, 90% des femmes et 91% des personnes non binaires étant diagnostiqué·es après 18 ans, contre 58% des hommes^[31]European Disability Forum (5 April 2023). EUCAP project on violence against autistic people. https://www.edf-feph.org/blog/eucap-project-on-violence-against-autistic-people-in-europe/. Elles développent donc de l’anxiété et de la fatigue que les autistes masculins, car davantage^[32]Bureau, R., Riebel, M., Weiner, L. et al (2023). French Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). J Autism Dev Disord. https://doi.org/10.1007/s10803-023-06048-w poussées au « masking », le camouflage de leurs difficultés sociales et de leurs traits autistiques^[33]Tierney S. (1 March 2016). Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research in Autistic Spectrum Disorders. … Continue reading. Elles souffrent des mêmes discriminations que les personnes autistes, comme la pauvreté, le chômage ou le manque d’accès à l’éducation^[34]Autism Europe (8 mars 2023). Protéger les femmes handicapées. https://www.autismeurope.org/fr/blog/2023/03/08/journee-internationale-des-femmes-2023-proteger-les-droits-des-femmes-handicapees/ : elles sont donc affectées tant par le validisme que par la féminisation de la pauvreté. Si les autistes rencontrent toujours des difficultés d’accès aux études supérieures, une enquête de 2021 menée par une équipe de chercheur·euses dirigée par Priyanka Fernandes sur des étudiant·es de première année à l’université montre que dans le monde 69,5% des étudiant·es autistes sont des étudiants, alors que les hommes sont 45,1% chez les étudiant·es allistes (non-autistes)^[35]Fernandes P., Haley M., Eagan K., Shattuck P. T., Kuo A. A. (2021). Health needs and college readiness in autistic students: The freshman survey results. Journal of Autism and Developmental … Continue reading, des discriminations également moins reconnues. Les femmes autistes semblent donc avoir plus de difficultés pour accéder aux études supérieures, ou s’y épanouir. Si elles n’ont pas de diagnostic, elles souffrent quand même des symptômes de l’autisme, qui affectent leurs relations sociales, et entraînent aussi une plus grande fatigabilité, rendant difficile l’accès au travail et aux études. Cette absence de diagnostic rend la mise en place de politique publique pour les femmes autistes encore plus difficile.

L’uniformisation des droits des personnes autistes dans l’Union européenne : quelle place pour les femmes ?

L’Union européenne a été qualifiée de puissance normative en 2002 par Ian Manners, où des valeurs fondamentales doivent servir tant de bases légales que pour des politiques publiques^[36]Manners I. (2002). Normative Power in Europe: a contradiction in terms?. … Continue reading. Une puissance normative est une puissance qui n’a fondamentalement que la norme comme instrument privilégié, voire exclusif, d’action internationale^[37]Laïdi Z. (2008). Chapitre 2: La puissance par la norme. dans La norme sans la force. pp. 63-93. https://www.cairn.info/la-norme-sans-la-force–9782724610888-page-63.htm. Selon cette définition, la principale norme promue directement ou indirectement est l’application des droits humains dans ses États membres, y compris donc les droits des personnes autistes. Des institutions telles que la Cour européenne des droits de l’Homme sont intervenues plusieurs fois pour faire appliquer les normes européennes, condamnant des États membres à respecter les droits des personnes autistes, par exemple le premier plan autisme en France, en 2005, après que le pays a reçu une condamnation pour non-respect des droits des personnes autistes. En 2004, au Royaume-Uni, un homme autiste a été transféré comme patient informel dans une unité psychiatrique intensive, ce qui fut considéré comme une détention illégale, et une violation de ses droits par le Royaume-Uni a été reconnue par la CEDH^[38]European Court of Human Rights (2004). Press release issued by the Registrar Chamber judgment H.L. v. The United Kingdom. http://hudoc.echr.coe.int/eng-press#{%22itemid%22:[%22003-1154118-1197068%22. En septembre 2020, l’Italie a été jugée pour avoir violé le droit à l’éducation primaire d’une personne autiste, premier cas dans le pays^[39]International Justice Resource Center (17 September 2020). ECtHR: Lack of Educational Support for Autistic Student Violated Rights. … Continue reading. Les droits des personnes marginalisées sont, du moins officiellement, un aspect important de la politique européenne.

Les condamnations par la CEDH des pays ne respectant pas les droits des personnes autistes ou des femmes handicapées semblent aller dans ce sens, de même que la création d’association de défense de droit des personnes autistes au niveau européen. Par exemple, l’association parapluie Autism-Europe, principale association de défense des personnes autistes au niveau européen, a été créée dès 1983, et en mai 1996, une charte européenne pour les droits des personnes autistes est adoptée, signée par 331 membres du Parlement européen (sur 626, soit 52,8%)^[40]Autism Europe (1996). Charters for Persons with Autism. https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2017/08/charter-for-persons-with-autism-1.pdf. Au niveau européen, des actions pour protéger les droits des personnes autistes ont été menées assez rapidement. L’année 2015 marque ainsi un tournant majeur dans l’avancée des droits des personnes autistes au niveau européen. Le Parlement européen adopte une nouvelle déclaration sur l’autisme^[41]Siniscalo D. (2015). A Step forward for Autism: The New Declaration by the European Union. Autism Open Access. … Continue reading, co-signée par 418 membres du Parlement, représentant une première depuis la charte de 1996. La même année, Autism-Europe a mené une campagne anti-discrimination au niveau des pays européens, qui a abouti notamment à la première loi italienne sur l’autisme^[42]Autism-Europe (n.d) Journées européennes de l’autisme. https://www.autismeurope.org/fr/que-faisons-nous/journees-europeennes-de-lautisme/.

Le Parlement agit contre ces discriminations au niveau structurel : il a appelé en 2021 à un changement de paradigme sur la question du handicap^[43]Disability rights: Parliament calls for a paradigm shift, (13 December 2022). European Parliament News, Press Releases, Plenary Session. … Continue reading considérant le modèle charitable ou médical comme discriminant, à l’instar de l’ONU la même année^[44]United Nations (23 August 2021). Experts of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities Raise Questions about the Medical Approach to Disability Used in France. … Continue reading. La même année, le Parlement met en place la Stratégie pour les droits des personnes handicapées pour 2021-2030. Cette stratégie décennale souhaite améliorer la vie des personnes handicapées au sein de l’UE et dans le monde^[45]Commission Européenne (2021). Union de l’égalité : Stratégie relative aux droits des personnes handicapées 2021-2030. https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1484&langId=fr. Ce dernier point est particulièrement important, car la notion de puissance normative pour les droits humains a une dimension internationale qui va au-delà des frontières de l’UE. Si tous les pays de l’UE ont ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées^[46]La CRPD, dont l’objectif est ici résumé par le Conseil de l’Europe a « pour objet de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de … Continue reading en 2008, il existe une différence majeure dans la manière d’apporter de l’aide d’État, notamment entre les pays nordiques et ceux d’Europe centrale et orientale^[47]Morawski L. & Akarsu, M. Z. (2023). It will take time and resources: Changing Disability benefits on the way to the social model in CEE countries. Global Social Policy, 0(0). … Continue reading. Ce modèle social a joué un rôle significatif dans la mise en place d’une telle convention, et vice-versa^[48]Lawson A. (2021). The social and human rights models of disability: towards a complementarity thesis. The International Journal of Human. Vol. 25(2): 348-379. … Continue reading. L’Union européenne lutte contre l’institutionnalisation, un modèle qui place les personnes autistes dans une situation de vulnérabilité et instaure un rapport de domination, d’autorité et d’obéissance absolu propice aux abus sexuels. C’est ce qui est notamment dénoncé par l’association française des femmes autistes, dont la présidente Marie Rabatel^[49]Elle est également contributrice publique à l’ONU et à l’UNESCO et active dans la lutte contre les violences sexistes et sexuelles. a travaillé sur la question avec le Conseil de l’Europe sur la question des violences sexuelles commises contre les femmes handicapées, mais aussi les enfants^[50]Sénat français (7 mai 2019). Comptes tendus de la MCI Répression, infractions sexuelles sur mineurs. https://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20190506/mi_inf_sex.html.

Malgré la prise en compte des atteintes aux droits des personnes autistes au niveau européen, des limites apparaissent rapidement. Elles concernent la mise en place de ce changement de paradigme, d’un modèle médical à un modèle social, et ce alors que la psychiatrisation (ou institutionnalisation) des personnes autistes affecte surtout les femmes. Elles sont disproportionnellement affectées par les impensés des politiques européennes et par des stéréotypes se retrouvant dans des espaces décisionnels, même non officiellement, comme l’idée que l’autisme est une maladie à guérir^[51]European Commission (31 July 2023). Autism cures may be closer as focus turns to early … Continue reading ou encore que les personnes autistes n’ont pas de vie sexuelle et ne sont donc pas concernées par l’éducation à la sexualité^[52]Social Platform (29 September 2014). Autism Europe: Making sex education accessible to all Europeans. … Continue reading. Malgré sa lutte contre les stéréotypes liés aux modèles non sociaux du handicap, ceux-ci restent présents : l’Union européenne ne prend pas suffisamment en compte les femmes autistes, ce qui peut être lié au stéréotype de l’autisme comme une maladie masculine. Elle a même été accusée d’avoir une compréhension essentialiste et masculine de l’autisme par l’European Student think tank^[53]Crowe N. (2022). Europe’s Autism Frameworks – Pitfalls and Recommendations, European Student Think Tank. … Continue reading, l’idée de l’autisme comme une maladie du cerveau masculin n’étant pas assez remise en question. Les problèmes qui affectent spécifiquement les autistes femmes et les différences avec leurs homologues masculins ne sont pas intégrés aux discussions sur le sujet, par exemple au Parlement. Pourtant, les disparités de genre sont importantes dans le domaine de l’autisme, et directement liées aux inégalités femmes-hommes et au patriarcat^[54]Braithwaite P. (12 May 2010). The underdiagnosis of autism in girls is a story of gender inequality. Wired. https://www.wired.co.uk/article/underdiagnosis-autism-women-and-girls#_=_. Le manque d’analyse systémique des relations de pouvoir existant qui est reproché à l’UE par le féminisme radical rend d’autant plus inefficaces les politiques publiques européennes concernant les femmes autistes^[55]Sur la critique de l’Union européenne par des féministes radicales, voir : Walby S. (2004) The European Union and Gender Equality: Emergent Varieties of Gender Regime, Social Politics, Oxford … Continue reading.

Si les politiques publiques visant à favoriser l’accès des femmes autistes à l’emploi et à des diagnostics sont nécessaires, il semble que leur marginalisation découle aussi de leur manque de représentation dans les espaces où ces politiques sont décidées et dans les associations qui pourtant défendent leurs intérêts. Inclure ces personnes, et spécifiquement ces femmes, dans les discussions est un impératif. Ce ne sont pas seulement les femmes autistes qui sont sous-représentées dans les associations de défense des personnes autistes, mais bien les personnes autistes elles-mêmes. Beaucoup de ces associations sont des associations de parents^[56]Baert J. (2010). Le rôle des associations de parents aujourd’hui. Enfances & Psys. 1(46). https://www.cairn.info/revue-enfances-et-psy-2010-1-page-53.htm, où encore aujourd’hui les autistes ont peu de place dans les conseils d’administration^[57]Lefevre A. (2023). Nothing About Us Without Us: Autism as a political issue in France and Poland, A Comparative perspective, Jagiellonian University. https://ruj.uj.edu.pl/xmlui/handle/item/323260. De plus en plus de personnes autistes affirment ainsi être dépossédées de leurs propres luttes^[58]Bonnot Briey S. Constant J. (2009). On ne peut pas parler de nous sans nous… L’Information Psychiatrique. Vol. 85. pp. 813-820. … Continue reading, soulignant une persistance du modèle visant à faire des personnes autistes des objets de charité. Ainsi, « Rien sur nous, sans nous ! » est un des principaux slogans des mouvements pour les droits des personnes autistes (et handicapées en général)^[59]Bonnot Briey S. Constant J. (2009). On ne peut pas parler de nous sans nous… L’Information Psychiatrique. Vol. 85. pp. 813-820. … Continue reading. Un des principaux combats des femmes autistes est de reprendre possession des mouvements défendant leur droit. Cependant, des voix de personnes concernées par l’autisme au féminin s’élèvent au niveau européen pour parler au nom des femmes autistes, telles que Monique Post, membre de la Dutch Autism Association et d’Autism-Europe, association ambassadrice de l’autisme au niveau européen^[60]Autism Europe (7 mars 2019). Celebrating Autistic Women and Girls. https://www.autismeurope.org/blog/2019/03/07/celebrating-autistic-women-and-girls/. La question des femmes autistes et de leurs particularités spécifiques est également prise en compte par des organisations comme Autism Europe qui organise régulièrement des conférences et des congrès sur l’autisme^[61]Congrès à Cracovie en 2022 : https://www.autismcongress2022.org/ abordant notamment la question des femmes autistes, y compris leur accès aux soins^[62]Waltz M. Syurina E. (13-15 September 2019). Women with autism: Exploring healthcare and health outcomes disparities. Autisme Europe conference 2019 – Nice, France. … Continue reading.

Il est aussi notable que des organisations de défense des droits des femmes autistes ayant une perspective clairement intersectionnelle apparaissent de plus en plus en Europe, incluant également à leur activisme de manière notable les personnes non binaires, comme Fundacja Dziewczyny w Spektrum, en Pologne^[63]Fundacja Dziewczyny w Spektrum. https://dziewczynywspektrum.pl/, proposant des guides édités, y compris sur les personnes LGBTI+ autistes, que ce soit pour les parents ou les spécialistes. Cependant, une évolution nécessaire consiste en la prise en compte des problèmes rencontrés par les femmes autistes au-delà des associations de défense des personnes autistes ou handicapées, au sein des associations de lutte contre les violences faites aux femmes. Cette évolution participe ainsi à la visibilisation de nouveaux enjeux concernant le genre et l’autisme, au-delà du seul cercle des groupes de défense des autistes.

Des nouveaux défis, des nouvelles solutions ?

La question des droits des femmes autistes et des violences qu’elles subissent ne doit pas relever uniquement du domaine du handicap, beaucoup de femmes autistes se sentent déconsidérées par les principaux groupes féministes. Certaines féministes autistes, comme l’autrice, vidéaste et actrice française Lizzy Brynn, a déclaré avoir subi davantage de validisme dans les milieux féministes, où selon elle, « très peu est fait pour les femmes qui ne subissent pas que le sexisme »^[64]Lefevre A. (2023). Nothing About Us Without Us: Autism as a political issue in France and Poland, A Comparative perspective, Jagiellonian University. https://ruj.uj.edu.pl/xmlui/handle/item/323260. Un constat similaire porté par la polonaise Marta Pawlikowska, psychologue chercheuse membre de Dziewczyny w spektrum, et qui milite elle aussi dans les milieux féministes et queers, dresse le même constat en interview, toujours à l’été 2023^[65]Lefevre A. (2023). Nothing About Us Without Us: Autism as a political issue in France and Poland, A Comparative perspective, Jagiellonian University. https://ruj.uj.edu.pl/xmlui/handle/item/323260. Marie Rabatel dit encore en juin 2023 : « mon objectif, c’est que l’AFFA [Association française des femmes autistes] n’existe plus »^[66]Lefevre A. (2023). Nothing About Us Without Us: Autism as a political issue in France and Poland, A Comparative perspective, Jagiellonian University. https://ruj.uj.edu.pl/xmlui/handle/item/323260. Selon elle, toutes les organisations de défense des droits des femmes doivent adapter leurs politiques aux plus vulnérables, ici les femmes autistes^[67]Lefevre A. (2023). Nothing About Us Without Us: Autism as a political issue in France and Poland, A Comparative perspective, Jagiellonian University. https://ruj.uj.edu.pl/xmlui/handle/item/323260, une association défendant spécifiquement les femmes autistes ne devrait donc pas être nécessaire. Mais selon elle, ce n’est pas le cas.

La nécessité pour les femmes autistes d’une éducation sexuelle et d’un accompagnement spécifiques, celles-ci ayant de grandes difficultés à témoigner auprès de la police^[68]Cazalis F et al. (2022). Evidence that nine autistic women out of ten have been victims of sexual violence. Front. Behav. Neurosci Vol. 16. … Continue reading et à exprimer leurs émotions, est peu intégrée encore par les organismes de défense des droits des femmes. Cependant, des exemples de coopération entre associations de défense des personnes autistes et organisations féministes peuvent être cités. En avril 2023, l’European Women’s Lobby a financé un projet du conseil européen des personnes autistes (l’EUCAP) afin de documenter et de comprendre les violences commises contre les personnes autistes, dont les violences sexuelles et sexistes^[69]European Disability Forum (5 April 2023). EUCAP project on violence against autistic people in Europe. https://www.edf-feph.org/blog/eucap-project-on-violence-against-autistic-people-in-europe/. Un sondage lié au projet de l’EUCAP indique que sur 269 personnes interrogées, seule une d’entre elles déclare n’avoir jamais vécu de violence^[70]European Disability Forum (5 April 2023). EUCAP project on violence against autistic people in Europe. https://www.edf-feph.org/blog/eucap-project-on-violence-against-autistic-people-in-europe/.

La dernière avancée en date pour les droits des personnes autistes s’est faite au niveau du Parlement européen, avec un intérêt particulier pour les femmes et les filles autistes. Le 26 septembre 2023, le Parlement européen a voté une motion sur l’harmonisation des droits des personnes autistes dans l’UE. Il mentionne à plusieurs reprises les difficultés particulières que rencontrent les femmes autistes^[71]European Parliament (26 September 2023). Motion for a Resolution on harmonising the rights of autistic people. https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2023-0390_EN.html, le mot women y apparaît 8 fois, et note les multiples formes de discrimination, notamment les difficultés d’accès aux diagnostics, à l’éducation et à l’emploi qu’elles rencontrent. Les fonds alloués aux luttes contre la discrimination envers les personnes autistes à l’échelle de l’UE devraient porter une attention toute particulière aux femmes et aux filles autistes, le montant de ce fonds n’a pas encore été précisé par la motion.

Le document insiste également sur la stérilisation forcée des femmes handicapées comme étant un acte criminel, une des priorités d’Autism-Europe^[72]Autism-Europe (27 June 2023). Forced sterilization of persons with disabilities. … Continue reading et de l’European Disability Forum qui la qualifient d’abus généralisé. L’interdiction de cette pratique n’est cependant toujours pas harmonisée au niveau de l’UE, elle reste légale dans 13 pays membres : la Bulgarie, Chypre, la Croatie, le Danemark, l’Estonie, la Finlande, la Lettonie, la Lituanie, Malte et la Slovaquie^[73]Euractiv France (14 December 2022). EU Parliament wants to ban forced sterilization to protect people with disabilities. … Continue reading. En Hongrie, au Portugal et en République tchèque, elle est légale même si pratiquée sur des mineur·es^[74]Costil C. (23 septembre 2022). Stérilisation forcée : des pratiques controversées en Europe. Handicap.fr. … Continue reading. Dans la motion, il est prévu que la stérilisation soit punie sur la base de la criminalisation de l’exploitation sexuelle des femmes et des enfants dans l’Article 83(1). Le texte porte sur les droits des personnes autistes quel que soit leur genre tout en précisant que les données amassées dans la recherche sociologique sur l’autisme dans l’UE doivent prendre en compte l’âge et le sexe et la disparité de genre au sein de la population autiste, ce qui permettrait la mise en place de politiques publiques plus efficaces, conformément à la Stratégie pour les droits des personnes handicapées pour 2021-2030^[75]European Commission (3 March 2021). Union of Equality: European Commission presents Strategy for the Rights of Persons with Disabilities. … Continue reading.

La motion insiste sur l’application des lois luttant contre les violences faites aux femmes autistes, notamment la directive du 8 mars contre les violences faites aux femmes^[76]European Commission, Strasbourg (8 March 2022). Directive of the European Parliament and of the Council of Europe on combating violence against women and domestic violence. … Continue reading, ainsi que la décision du Conseil de l’Europe sur la Convention d’Istanbul^[77]Council Decision (EU) 2023/1075 of 1 June 2023 on the conclusion, on behalf of the European Union, of the Council of Europe Convention on preventing and combating violence against women and domestic … Continue reading. Elle semble ainsi concrétiser les progrès de ces dernières années dans l’intégration des discriminations spécifiques que les femmes subissent, et donc l’importance des autism studies pour analyser et comprendre ces discriminations dans les pays membres de l’UE.

L’intersection entre psychophobie et transphobie : la question des personnes trans autistes

Si une meilleure visibilité des personnes LGBTI+ autistes permet de reconnaître que les autistes ont une sexualité diverse, alors que ce sont des personnes encore largement perçues comme n’ayant pas vie sexuelle^[78]Redmond-Nario M. (2019). Ableism: The Causes and Consequences of Disability Prejudice. John Wiley & Sons. 400 p., la proportion d’hommes trans et de personnes non binaires chez les autistes a été instrumentalisée à des fins transphobes. En effet, 15% des hommes trans seraient autistes et 19% des personnes non-binaires AFAB (personnes assignées femmes à la naissance)^[79]Kung K. (29 September 2020). Autistic traits, systematizing, empathizing, and theory of mind in transgender and non-binary adults. Molecular Autism. Article n° 73. … Continue reading. Les TERFS (trans exclusionary radical feminists) considèrent que cette proportion est si élevée parce que les « transactivistes » manipuleraient les personnes autistes^[80]Dunkerson A. (12 March 2023). “Protect Our Children”: The Parallels of Transphobia and Anti-Autistic Ableism. Department of Gender Studies. University of Victoria. … Continue reading. L’autrice JK Rowling a repris cette rhétorique, ce qui a contribué à y donner de la visibilité^[81]Juno C. (1er July 2020). JK Rowling, Autism, and Getting to ‘Pick Your Gender’.Cripple Media https://cripplemedia.com/jk-rowling-autism-and-getting-to-pick-your-gender/. En France une tribune de psychiatres spécialistes de l’autisme a même été publiée allant dans ce sens^[82]Un collectif de professionnels de l’autisme et d’associations (17 février 2023). Tribune : Transidentité chez les mineurs autistes : pas si vite!, Le Point. … Continue reading.

Ce problème souligne de nouveau le manque d’agentivité prêté aux personnes autistes et leur infantilisation, les hommes trans étant ici considérés comme de pauvres petites filles sans défense, manipulées par les prétendus trans activistes. Les femmes autistes sont trois à quatre fois plus susceptibles de se revendiquer bisexuelles que les femmes allistes, et trois fois plus susceptibles de se revendiquer comme lesbiennes^[83]Weir E. et al, (2021). The Sexual Health, orientation, and activity of autistic adolescents and adults, Autism Research Center. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34536071/.

L’intersectionnalité entre le handicap au sens large et les lgbtphobies est davantage évoquée dans des associations et think tanks agissant au niveau européen comme l’European Disability Forum, que celle entre lgbtphobie et autisme. Pourtant, malgré le manque de médiatisation de la question en Europe, de la même manière qu’une culture autiste semble apparaître^[84]Neurostyles (10 mai 2020). L’autisme : une culture. Cle-autisme. https://cle-autistes.fr/autisme-une-culture/, une sous-culture culture neuroqueer^[85]Culture LGBTI+ autiste, néologisme entre queer et neurodivergent. Potesse D. (30 juillet 2019). An Introduction to Neuroqueer theory. NeurClastic. … Continue reading, créée par des personnes LGBT+ et autistes^[86]Walker N. (2021). Neuroqueer heresies: Notes on the Neurodiversity paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities, Autonomous Press., incluant notamment des personnes non binaires autistes qui placent leur neuroatypie au sein de leur identité de genre^[87]Stimpunks foundation (9 May 2022). Autigender and Neuroqueer: Two Words on the Relationship Between Autism and Gender that Fit Me. … Continue reading.

Agir davantage contre les violences faites aux femmes autistes et les intégrer dans les prises de décision

Le manque d’accès à des statistiques concernant l’Europe est symptomatique du retard dans la prise en compte de ces questions et des lacunes significatives dans certains pays européens concernant les droits des personnes autistes^[88]Crosbie P. (2018). Autism in France: why France is 40 years behind the rest of the world, Autism Advantage. http://autism-advantage.com/autism-in-france.html. Les femmes autistes sont particulièrement affectées par ce manque d’intérêt. Si l’initiative d’agir au niveau européen pour les droits des personnes autistes a été prise relativement tôt, et que le modèle social du handicap est aussi celui de l’Union européenne, les succès sont mitigés en ce qui concerne la mise en place de ce modèle dans les pays européens.

Cependant, la dernière motion du Parlement européen constitue une évolution notable dans la politique européenne sur l’harmonisation des droits des personnes autistes adressant certains des problèmes touchant non seulement les femmes autistes, mais aussi les femmes handicapées en général. Les parlementaires intègrent notamment leur vulnérabilité plus importante au validisme que les hommes autistes, et aux violences sexuelles que les femmes neurotypiques, ainsi que la stérilisation forcée. Le principal problème touchant les femmes autistes est leur invisibilisation et celle des discriminations et des violences qu’elles subissent. Leur surexposition aux violences sexistes est largement sous-estimée, y compris au sein du féminisme dit « mainstream » alors que l’intersection entre diversité de genre et autisme est de plus en plus visible.

Ainsi, bien qu’il soit encore trop tôt pour parler des effets de cette motion sur le long terme, elle revêt une avancée qui pourrait permettre à l’Union européenne de s’affirmer comme une puissance normative pour les droits des personnes autistes.